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兰州:女孩天生脑瘫7岁丧父 癫痫频发成长路艰辛异常

[来源:成都军盛癫痫病专业医院 http://www.hhdx120.com ]

2016-10-12

  从床边到门口她的世界只有几米

  母亲在悉心照料白璐

  “两个黄鹂鸣翠鸟,一行白鹭上青天。”家住靖远路的白璐拥有一个诗情画意的名字,但她的生活却与诗意毫无关联:天生脑瘫,7岁丧父,加之癫痫频发,春夏秋冬,她的世界大多时间只有从床铺到门口的几米距离。“有一次,璐璐癫痫发作,摔倒时撞到墙角,头上缝了八九针。”多年过去,回想起来,白璐的母亲马桂芳仍心有余悸。从那以后,这个家的墙角密密麻麻裹上了泡沫板和胶带……首席记者 张鹏伟 实习生 关银桃 文/图

  脑瘫、癫痫,女孩的成长路艰辛异常

  1991年8月12日,白璐呱呱坠地。同所有初为人父、为人母的夫妻一样,白本安和马桂芳充满了欣喜。此时的他们,又怎知世事的无常。

  “我还记得那是在璐璐出生第40天的时候,因为小手总是拿不住东西,我们带她去医院做了检查。”马桂芳回忆道。然而,兰大二院的诊断书却令马桂芳瞬间感到如坠冰窟,白璐竟被确诊为脑瘫。

  当时,马桂芳还在市团结公司做营业员,丈夫白本安在市联运司三队做大车司机。白璐的病情并没有击垮他们,他们没有放弃,而是选择给这个女婴更多的爱和关心。

  在父母的悉心照顾下,白璐在2岁时终于学会了走路。虽然成长得比其他小孩更为艰辛,但白璐仍有欢声笑语。凄惨的是,在白璐7岁那年,却又被兰州军区总医院确诊为癫痫。

  “有一次,璐璐癫痫发作,摔倒时撞到墙角,头上缝了八九针。”多年过去,回想起来,马桂芳仍然心有余悸。从那以后,马桂芳把家里的墙角都密密麻麻裹上了泡沫板和胶带。

  “有时候,我们在外面散步,璐璐突然发病,她现在都25岁了,我根本背不动她,只能抱着她坐在路边等她恢复过来。”而最令马桂芳难受的则是路人异样的眼神。

  白璐虽然心智只有10岁,可是一个10岁女孩也不希望瘫倒在大街上,被人用异样的眼光看待。

  18年来,因为癫痫发病的不确定性,马桂芳最多只能带白璐在家附近走走。“其实,我挺想带上璐璐去兰州的各个景点逛逛。”马桂芳的语气里透着向往。

  爸爸去世,白璐的未来在哪?

  “如果我和其他孩子一样,现在是不是也该上大学了。”白璐病情稍好的时候,曾这么对马桂芳说过。白璐曾读过书,五年级的时候,因病辍学。1997年春,白璐的爸爸白本安在兰州军区总医院被确诊为淋巴癌。从确诊到去世,仅仅40天。这期间,白璐一直被寄养在舅舅家,甚至未见爸爸最后一面。白本安去世后不久,7岁的白璐就突发癫痫。

  “医生说璐璐的癫痫,有部分原因是受了刺激,”马桂芳的声音有些颤抖,“本来是我们仨,从那以后,就只剩我和璐璐相依为命了。”

  不久前,有医生告诉马桂芳,2017年1月可以为白璐进行治疗癫痫的手术,且成功率很高。但12万元手术费从何而来,仍然是个难题。53岁的马桂芳,每月只有1800元的退休金和600元的低保,而白璐每月仅最基础的药费就需800元。“现在璐璐只有我一个人照顾。若有一天我走了,璐璐又该托付给谁呢?”马桂芳想到孩子的将来无奈又心酸。

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更新时间:2016-12-03 18:07:14